Chaque mois d’octobre, toutes les campagnes le répètent : un cancer du sein pris tôt se soigne mieux. Pour les femmes à risque héréditaire, la prévention passe par un test génétique. Mais pour y avoir droit, il faut pouvoir raconter l’histoire médicale de sa famille. En France, entre 135 000 et 175 000 femmes en sont incapables.
Chez le gynécologue, la question arrive vite. « Y a-t-il eu des cancers du sein dans votre famille ? » La plupart des femmes répondent oui ou non. Moi, je réponds : je ne sais pas.
J’ai été abandonnée à la naissance, puis adoptée. Mon histoire médicale commençait avec moi. Ce vide, je l’ai raconté dans un livre, Merveilleux Abandon. Je n’avais pas mesuré qu’il pouvait aussi me priver de prévention.
Prévenir, c’est savoir tôt
Octobre Rose repose sur une idée simple : ne pas attendre. Pour la majorité des femmes, la prévention passe par la mammographie, proposée tous les deux ans entre 50 et 74 ans.
Mais une partie des cancers du sein est liée à une prédisposition héréditaire, en particulier aux mutations des gènes BRCA1 et BRCA2. Une femme qui se sait porteuse n’attend pas 50 ans. Elle bénéficie d’une IRM chaque année dès 30 ans. Elle peut envisager, si elle le souhaite, une chirurgie préventive. Le test génétique n’est donc pas un examen de plus. C’est la porte d’entrée de cette prévention renforcée.
Des critères qui disqualifient
Pour une femme en bonne santé, cette porte ne s’ouvre qu’avec une histoire familiale. Le médecin compte les cas de cancer chez la mère, les tantes, les grands-mères. Il calcule un score. C’est ce score qui décide du test.
Quand on ne sait rien, le score vaut zéro. Pas parce que le risque est nul. Parce que personne ne peut le mesurer. Les critères écartent alors la femme d’office, et la renvoient vers le dépistage général, à 50 ans. Si elle porte une mutation, elle risque de l’apprendre avec la maladie.
Octobre Rose dit aux femmes de ne pas attendre. Les critères, eux, leur demandent d’attendre.
Combien sommes-nous
Selon l’estimation établie par l’association Secret de naissance, entre 270 000 et 350 000 personnes vivent en France sans accès à leurs origines biologiques. Parmi elles, entre 135 000 et 175 000 femmes. Ce sont des femmes nées sous le secret ou abandonnées en France, des femmes adoptées à l’étranger sans dossier, des femmes conçues par un don anonyme avant la loi de 2022. Toutes ont la même case vide dans leur dossier médical.
Un vide qui se transmet
Ma fille Zoé hérite de mon ignorance. Du côté de sa mère, elle aussi répond « je ne sais pas ». Les enfants de toutes ces femmes sont dans la même situation. Ce problème ne s’éteindra pas avec nous.
Sans origines, pas sans prévention
Avec Secret de naissance, nous demandons une chose précise : que l’absence d’histoire familiale connue devienne à elle seule un critère d’accès à la consultation d’oncogénétique et au test préventif.
Proposé, jamais imposé. Chaque femme doit rester libre de vouloir savoir ou non. Le test serait précédé d’une consultation d’information, pour expliquer ce qu’il peut révéler et ce qu’il ne dit pas. Il serait ouvert à l’âge adulte, et étendu aux enfants de parents sans origines connues.
On nous répondra que les consultations sont déjà saturées. C’est un argument pour créer un parcours adapté, pas pour laisser des milliers de femmes hors de la prévention.
Chaque octobre, on dit aux femmes de connaître leur histoire familiale. Nous demandons qu’on n’oublie pas celles à qui on l’a retirée.
Armelle de Thé, autrice de Merveilleux Abandon (Éditions Jouvence), fondatrice de l’association Secret de naissance
